tirsdag 31. januar 2012

Tanker og tiden etter mandag 23.

Nå skal jeg få summet meg til å få laget en ordentlig oppdatering, og det forundrer meg ikke det grann om dette kan bli et laaangt innlegg, så dere er herved advart..;)

Får vel egentlig bare starte med starten, mandagen. Hvis jeg husker riktig har jeg jo skrevet litt om dagen, men ikke så mye om tankene? Husker jeg fikk en fryktelig følelse i hele kroppen da legen ringte sykehuset og sendte oss rett opp dit. Hun legen vi var hos den dagen brukte stort sett "legespråk", som jeg ikke skjønte så mye av, stresset virket hun også fra begynnelse til slutt. Så kom vi opp på sykehuset og i et lite sekund fikk jeg en liten lettet følelse da sykepleieren som tok i mot oss og som sjekket Joachim litt sa at hun måtte ta på munnbind osv siden det hadde gått litt kyssesyke i det siste og hun var gravid. (jeg ble nesten litt redd for at hun skulle ta på han etter hun sa at hun var gravid, tenk hvis det var noen basselusker som fikk lusket seg inn til henne. Men det kan jo kanskje være min noe overhysteriske redsel for at det skal gå noe galt med andre gravide) Dette var egentlig det eneste jeg da fikk høre om sykdommer osv mens vi var der. Vi var der i ganske mange timer, og de nevnte ikke med et ord hva de mistenkte mens de holdt på med prøver osv. Jeg kjente det vel på hele kroppen at de mistenkte noe alvorlig, de sa ingenting og jeg turte ikke å spørre. Det høres kanskje dumt ut for mange, for de fleste ville vel spurt med en gang om de trodde det var noe alvorlig osv. Men husk på at det er ikke så lenge siden jeg kjente på denne vanskelige stemningen, da jordmoren ikke fant hjertelyd når hun la "doppleren" på magen min, den urolige, trykkende og vonde stemningen. Og jeg turte ikke spørre, for jeg ville ikke høre svaret, jeg trodde jeg ikke ville overleve å høre enda en grusom "nyhet"..

Når vi hadde vært der i noen timer sendte jeg melding til min kjære, ba han om å komme for jeg begynte å bli så redd. Bare det å skrive de ordene var fryktelig vanskelig, jeg måtte liksom innse litt at vi ikke kom for å bare sjekke gullet vårt i full fart for å så ta turen hjem igjen med en forklaring på alt, de mistenkte noe alvorlig og det kjente jeg på hele kroppen selv om hodet prøvde alt det kunne å holde fast på at "dette er helt ufarlig, vi skal snart hjem igjen"..

Så fikk vi komme inn på et rom så vi kunne få oss litt mat. Joachim fikk seg litt mat, stakkar hadde jo ikke spist på mange timer da, så appetitten var på topp! Og ikke så lenge etter måltidet la vi han i sengen så han kunne se på tegnefilm, og på 1 2 3 var han reist til drømmeland. <3
 Så var det tid for at vi fant oss litt mat, og da vi nesten var ferdige kom ei inn og sa at vi snart skulle inn for å ta ultralyd .Da hun gikk ut begynte hjerte mitt å hamre, maten smakte ikke lenger og jeg ble uvel..Helt grusomt.
Under ultralyden, når de sjekket organene til tøffingen vår, fikk jeg enda flere "følelser" på at dette kunne være noe alvorlig, jeg og Johan sto lent over ultralydbenken og holdt Joachim i hendene, koste med håret og trøstet han så godt vi kunne. Han holdt et godt tak i handa mi, og jeg klarte ikke å slippe han. Jeg turte heller ikke se på skjermen, ikke at jeg er noen ekspert på ultralyder av organer, men jeg var redd for hva jeg evt. kom til å se. de var mye stille under denne undersøkelsen og brukte vel endel legespråk. jeg husker ikke et eneste ord av hva noen sa under den undersøkelsen, men jeg husker noen spørsmål. De spurte vel blant annet om nattsvette, også tror jeg det var noe om feber osv. og så fikk jeg slaget i ansiktet da de spurte om han hadde hatt mye blåmerker.. Da visste jeg egentlig hva de mistenkte, og jeg var litt glad for at jeg ikke så på ultralydskjermen for jeg var så redd for at jeg kom til å se masse svulster overalt. Det kom noen tårer når de spurte om blåmerker. De hadde jo ikke spurt om det hvis de mistenkte kyssesyken. og katastrofetankene kom jo; de hadde sikkert funnet noen svulster siden de spurte om blåmerker. Men jeg klarte vel litt på mirakuløst hvis å slette litt fra "harddisken" og fungerte allikevel videre. Jeg var livredd, men klamret meg fortsatt til håpet, de hadde ikke sagt noe enda, det var fortsatt håp om at de kunne si at dette var noe ufarlig.

Så kom vi inn på rommet igjen, og Joachim lekte med spretballene han hadde fått i premie under blodprøvetakningen. En sykepleier kom og sa at legen snart kom for å snakke med oss. Legen kom inn og satt seg ned på en stol.... Dårlige nyheter kommer ofte sittende, med mindre de har maaasse å snakke om.
Blodprøvene hans var ikke bra, og de mistenkte leukemi.
For å summere opp litt så tenkte jeg å ta det jeg husker av alle symptomer osv. (hadde et google søk på sykehuset, og det gjør jeg ikke igjen før alt er bekreftet og avkreftet!.....)
 Symptomene han hadde som talte i retning av leukemi:
- litt ekstra kosete
- ingen høy feber
- ikke vond hals, eller bestemte vonde steder
- asymmetriske hovne lymfekjertler på hals, stor på høyre, grenseland på venstre
- store lymfekjertler i lyske, ikke noe særlig store i armhuler
- runde lymfekjertler i hals istedet for ovale som de pleide å være ved infeksjoner
- stor lever og stor milt, mye større enn det som var vanlig ved infeksjoner(høyre lymfekjertel var jo også mye større enn det som var vanlig ved infeksjoner)
- bleik
- nattesvette

Når jeg ser på alle disse symptomene så blir jeg nesten redd igjen. Det er jo ikke rart en plass at de slo alarm på leukemi og begynte såvidt å planlegge og forberede tur til riksen for oss. Jeg husker jeg holdt skikkelig fast i Joachim da legen sa de mistenkte leukemi. Holdt han fast, ville aldri gi slipp og tårene bare rant. Sa til Joachim at vi skulle klare dette, og at han var så tøff, så detta skulle gå bra. Det var han helt enig i. <3

Vi flyttet over til et større rom etter dette, så vi kunne ha litt besøk og at både jeg og Johan kunne være der sammen med Joachim.
På kvelden, da vi hadde lagt oss, husker jeg at jeg la meg og bare kikket på Joachim. Så trengte jeg å be. jeg har ikke bedt på sikkert 16-17 år av forskjellige grunner, men den kvelden hadde jeg behov for å prøve alt. Så jeg ba. Jeg ba om at vi måtte få beholde Joachim, at vi trengte han, om at han måtte få et langt og godt liv, om at han måtte få slippe alle lidelsene en kreftdiagnose medfører, men hvis dette var noe vi måtte igjennom, så skulle vi klare det bare vi fikk han frisk hjem til slutt. Etter dette "snakket" jeg til mine på "den andre siden"(jeg fikk ikke noe svar så dere trenger ikke ringe de snille mennene i hvite frakker enda).
 Denne første natten var akkurat som de første nettene etter at Nora Sofie døde. Jeg våknet av hver minste ting, sikkert maks 30min. sammenhengende på det beste. Bare Joachim snudde seg, så våknet jeg for å kikke. Sov ekstremt dårlig.

Hukommelsen min er faktisk ekstremt dårlig merker jeg. dagene er et eneste surr i hodet mitt, og jeg prøver å finne ut av hvilke dager han tok blodprøver osv. han tok blodprøver mandag ettermiddag, og da mener jeg han fikk 2 sprettballer av en hyggelig mann. Så vet jeg han tok blodprøver på torsdag for det var etter første natt hjemme på perm, mener han fikk 2 sprettballer da igjen. så var det nye blodprøver på lørdag, da fikk han to biler, og så blodprøver på mandagen igjen, 2 nye biler. Men så ser jeg jo på meldinger jeg har sent ut at jeg skrev på torsdagen at blodprøvene var bedre enn igår igjen.. så jeg føler virkelig på meg at det var en ekstra blodprøve, men det kan jo faktisk være at jeg rett og slett bare surrer litt, for det stemmer jo ikke med antall premier som han har fått..:P (rart når du må huske dagene utifra hvilke premier gullgutten din har fått..;) )

Første dag fikk han en gås i premie på undersøkelsesrommet, og en is..:) og to sprettballer av den snille mannen som tok blodprøver og så fikk han premie dagen etter når han hadde ultralyd, da fikk han et stort lykketroll med regnbuehår, også var det vel to små andre premier som vi nok dessverre har mistet på lekerommet på sykehuset; en båt og en ting til troor jeg. To nye sprettballer på torsdagen, denne gangen en lik til de to første og en gul. To biler på lørdag, og to biler til på mandagen.

Joachim storkoste seg på sykehuset han. Stort lekerom med masse leker han ikke har hjemme, sykler han kunne sykle rundt på, traktor han kunne kjøre litt rundt på. Yoghurt til hvert eneste brødmåltid, nøkkelost på nesten hver eneste brødskive. sykepleiere og barnepleiere som ville leke med til enhver tid. Han har jo nesten vært i paradis disse dagene. <3 Han fikk en annen "premie" også, han fikk et duplo sett av ei kjempesnill dame som hette Bente. <3 Joachim var jo helt i hundre når han så settet og ville leke med det, så de satt seg ned og begynte å sette sammen og skru på dette settet. <3 Stikkord; bilverksted. <3


Her var det også mange mange filmer han kunne velge mellom og se, og en av dagene fant vi Timmy, og det var en "film" som virkelig falt i smak. mamma syntes det var en kjempejill introsang og kunne nesten gjerne hatt den i bilen, og Joachim storkoste seg hos pappan sin, slappet godt av og fulgte med på Timmy. <3


Jeg har faktisk gått i høyspenn hele uken merker jeg. Mens det virket som om de fleste andre rundt oss pustet lettet ut etter første blodprøvesvar som var bedre, klarte ikke jeg å senke skuldrene noe særlig før lørdagen da legen sa at prøvene normaliserte seg( "normaliserte" foreløpig plass nummer to av de beste orda jeg har hørt til nå i 2012), og jeg klarte å senke skuldrene ganske mye mer på mandagen da legen kom og sa at prøvene var normale("normale", foreløpig plass nummer 1 av de beste ordene jeg har hørt til nå i år..;) ).
Fortsatt gnager det litt i bakhodet mitt, de har jo ikke bekreftet kyssesyken enda, det er jo fortsatt en mikroskopisk sjanse for at det ikke er kyssesyken. Og så tenker jeg; hvordan kan noen forvente at jeg ikke skal bekymre meg for den mikroskopiske sjansen? For snart 3 måneder siden døde min vakre datter av en "mikroskopisk sjanse".

Joachim har nok også skjønt utrolig mye mer enn vi tror, de første kveldene på sykehuset lå han ofte å bare kikket ut av vinduet/ ut i luften og tenkte..Også holdt vi endel i handa. <3

En av dagene hjemme på perm, så Joachim på gravlyktene jeg har fått begynt å pynte litt på, og så sier han: "TENNE. LYS. NOORA. FIIE" mens han går og tramper i takt med orda..:P gjett om det varmer et mammahjerte da.. <3 Og igår var jeg en liten tur for å hente klærne og det i barnehagen, og der ble jeg møtt med så mange gode ord og spørsmål om hvordan gullgutten vår har det. Det er jo ingenting som gleder mer enn å kunne si at det går bra. <3 også møtte jeg bestekompisen til Joachim også, som med en gang han så meg spurte etter "kimme".. <3<3 Han har visst snakket om Joachim hver eneste dag også, de har nok et sterkt og godt vennskap disse to gullguttene. <3 Da jeg kom ned til Joachim, viste jeg han barnehage"vesken" og sa at jeg hadde vært i barnehagen og hentet den. Så sa jeg at jeg skulle hilse så masse fra alle sammen, navna på de voksne og bestekompisen. <3 Joachim fortsatte å leke og sjekke lekene jeg hadde med til han( han skulle sove over hos besteforeldrene, bli skjemt bort mens mamma og pappa kunne få sove ut etter en krevende uke<3), og så etter en liten stund trenger han sutten og kosen, så vil han opp å kose mamma. Så setter vi oss til i godstolen og ser på Disney junior, og så sier gullgutten: Joachim savne Emil.. <3<3 Hva annet kunne jeg gjøre enn å bare kose mer med han og si at snart skulle han få komme i barnehagen og møte Emil og alle de andre igjen.. <3

Nå venter vi igjen bare på svar på kyssesyke prøven som er på rikshospitalet og som skal bli ferdig idag. Joachim ble jo skrevet ut igår, siden prøvene var normale trengte han ikke være innlagt lenger. På torsdag skal vi inn igjen for å ta ultralydbilder av lever og milt(kanskje lymfekjertlene også) for å se om de har blitt mindre hovne. Kanskje blir det litt blodprøver også den dagen, og muligens blir det enda flere ting i premiesamlingen hans. <3

* Oppdatering! De har nå bekreftet kyssesyke! :D En utrolig lettelse! men de holder tilbake 1% og skal sjekke mer opp hvorfor han har reagert så kraftig på dette viruset. En utrolig lettelse at det er bekreftet kyssesyke og en lettelse at de vil finne ut av årsaken til at han har reagert så kraftig! <3

5 kommentarer:

  1. Jeg har virkelig tenkt og bedt for dere den siste uken, kan fortsatt huske hvordan jeg stivnet til når jeg fikk første meldingen, og hvordan jeg på en måte ble stolt over at du faktisk stolte og setter så stor pris på meg at du valgte å sende melding, det betydde utrolig mye <3

    Når jeg da etter noen timer fikk melding om at de misstenkte kreft sto jeg på butikken for å betale, jeg husker bare jeg frøs til som is og fikk tårer i øynene, kom meg ut på et vis å brøt sammen i bilen på deres vegne, for det var det siste dere fortjente..

    Så kom det litt små håp og jeg pustet litt lettet ut, men klumpen satt fortsatt fast helt til jeg fikk høre i går(?) at det var normalt..
    For en lettelse <3

    Og når jeg syns jeg har hatt det ille, kan jeg ikke tenke meg hvor ille dere har hatt det..

    Jeg er så utrolig glad på deres vegne at prøvene er normale, håper virkelig at de fortsetter å være det..

    Masse tusen klemmer <3

    SvarSlett
  2. Jeg er så glad for at det ikke var mer alvorlig enn kyssesyken... Selv om det heller ikke er til å spøke med.

    Jeg har og gått rundt i et vakuum, sjekket Face flere ganger hver dag i håp om at de tok feil ang leukemi... Og heldigvis kom de svarene dere og alle vi håpet på...

    Vi har tenkt og tenkt og tenkt og bedt og jeg har spurt alle jeg kjenner om å be... Og det har nyttet...

    Nå håper jeg bare han blir frisk fort nok til at han kan ut å leke litt i snøen... :)

    Stoooor klem

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk Marit :) <3 Ja, jeg håper også han blir fort frisk så han rekker å ake littegrann før snøen forsvinner.. Men han blir jo så fort sliten stakkar så han har ikke noe særlig interesse for å ut å ake enda egentlig. Er vel verre for oss voksne at han ikke kan ake, for han koser seg jo heldigvis inne med bilene sine og mulighet for å kose når som helst. <3

      stoor klem tilbake. :)

      Slett